Bij Tweewielerhuis Poort, aan de Lombok te Winsum, was het woensdagmiddag feest. Het betrof de uitreiking van een e-bike aan de 14-jarige Mark Hartlief uit Siddeburen. Mark heeft een spierziekte waardoor hij steeds minder mobiel zal worden.
Dankzij de innovatie van de fiets, van traditionele fiets naar e-bike, is het nu mogelijk voor deze zieke kinderen om langer te blijven bewegen. Het haalt een kind uit een isolement.
Toen Mark 5 jaar oud was werd zijn lichaam ziek en werd het Guillain-Barré Syndroom geconstateerd. Van de spierziekte is hij inmiddels genezen, maar hij heeft nog wel steeds last van de restverschijnselen.
Het komt er op neer dat hij gewoon niet altijd alles kan. Soms laat zijn lichaam hem een beetje in de steek (zwakke spieren, zeer vermoeid). Hiervoor heeft hij een revalidatieprogramma gevolgd in Beatrixoord in Haren. Het betrof een zogenaamd pijnprogramma voor jongeren; om te leren omgaan, leven en accepteren met de pijn en de daarbij behorende beperkingen.
Wat kan Mark wel
Mark heeft verschillende vormen van bewegen geprobeerd. Tennis bleek te zwaar: het anticiperen (het niet zien aankomen wat er kan gebeuren en daarop reageren) was lastig. Ook heeft Mark aan gym (kids dance) gedaan. “Verder nog wat dingen waar ik meestal de enige jongen was”, vertelt Mark met een lach op z’n gezicht. Zijn moeder valt hem bij: ”Hij doet gewoon wat hij leuk vindt, zonder zich wat van anderen aan te trekken.”
Zo zit Mark ook in Concordia (de plaatselijk drumfanfare, red.) en leeft hij zich uit op Hip Hop op een dansschool in Delfzijl. Aan wedstrijden meedoen, daar moet Mark nog niet aan denken: “Dan moet ik eerst goed zijn.”
Daarnaast luistert hij graag naar muziek, maakt hij muziek en gaat hij graag chillen met vrienden.
Spierathlon
Vorig jaar deed de leerling van het Zernike College in Groningen mee aan de ouder-kind triathlon in Oudekerk aan de Amstel, de Spierathlon genaamd.
Het is een uniek evenement rond de Ouderkerkerplas dat is opgezet om met elkaar je gezonde spieren in te zetten voor zieke spieren. Het is het grootste ouder-kind sportevenement van Nederland. Samen met vader Martin en twee andere ‘atleten’ werd de 1/8 triathlon afgelegd. Dat betekent: 500 meter zwemmen, 20 kilometer fietsen en 5 kilometer hardlopen. Mark heeft met zijn vader hardgelopen. De andere ‘atleten’ hebben Mark geassisteerd bij het zwemmen en het fietsen. Inderdaad……..Mark heeft alle drie de onderdelen volbracht !!
Ambassadeur
Sinds juni 2013 is Mark jeugd-ambassadeur voor de stichting Spieren voor Spieren. Dat houdt in dat hij zich op benefietavonden moet laten zien en hier en daar een praatje houdt over zijn ziekte. Daarnaast onderneemt hij zelf ook activiteiten, zoals bijvoorbeeld een 5 kilometerloop. Daarvoor is hij aan het trainen geweest bij Beatrixoord.
Toeval
Moeder Anja was blij verrast toen Stichting Spieren voor Spieren belde, met de mededeling dat Mark een nieuwe e-bike cadeau zou krijgen. Toevallig was onlangs de ´oude´ teruggegeven aan Slochteren, de gemeente die een aantal jaren geleden de ´zieke´ Sibboernster een e-bike schonk. “Die elektrische kinderfiets is Mark inmiddels ontgroeid en het werd tijd voor iets nieuws”, aldus Anja.
Nieuwe E-bike
Rene van den Bosch, rayonmanager bij Koninklijke Gazelle, overhandigde bij Gazelle-Premium-Dealer Poort in Winsum, Mark zijn prachtige, nieuwe e-bike. De jonge inwoner van Siddeburen glom van oor tot oor en mocht van Gerben Poort ook nog een cheque in ontvangst nemen t.b.v. Spieren voor Spieren. Broertje Kornee, zag alles goedkeurend toe.
Spieren voor Spieren
Via Spieren voor Spieren heeft Mark samen met zijn ouders en broertje al heel veel leuke activiteiten mee kunnen maken en gedaan. Ook het ontmoeten van bijzondere mensen (topsporters, andere kinderen met spierziekten) is elke keer weer leuk.
Mark: “Ik draag ook mijn steentje bij via sponsoracties om geld op te halen voor onderzoek naar spierziekten. En dan natuurlijk voornamelijk GBS. Zo hoop ik dat andere kinderen niet hoeven mee te maken wat ik vanaf mijn 5e heb mee moeten maken. Dat is mijn droom.”
Help Mark bij zijn missie
Wilt u Mark helpen zijn droom te verwezenlijken en/of meer informatie over zijn vorderingen: klik hier.
